O Ministério da Saúde decidiu não incluir no Sistema Único de Saúde (SUS) a vosoritida, princípio ativo do medicamento Voxzogo, indicado para o tratamento da acondroplasia, a forma mais comum de nanismo. A decisão confirma parecer da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que considerou o impacto financeiro do tratamento incompatível com a incorporação à rede pública.

A portaria estabelece que o medicamento continuará fora do SUS para pacientes com acondroplasia a partir dos seis meses de idade que ainda apresentem placas de crescimento abertas. O governo, no entanto, admite reavaliar o tema caso surjam novas evidências científicas ou técnicas. De acordo com o Instituto Nacional de Nanismo (INN), mais de 65 mil pessoas têm algum tipo de nanismo no Brasil. 

Saúde: falta de equilíbrio financeiro, admite governo

Embora a eficácia da vosoritida seja reconhecida em estudos clínicos, o Ministério da Saúde entendeu que o custo da terapia inviabiliza sua oferta pelo sistema público. Em debates realizados neste ano, representantes da pasta afirmaram que a incorporação de medicamentos para doenças raras exige equilíbrio entre o benefício clínico e a sustentabilidade financeira do SUS.

Entidades que representam pessoas com nanismo criticaram a decisão. O Instituto Nacional de Nanismo (INN) afirmou que a medida frustra famílias que aguardavam o acesso ao tratamento e destacou que a consulta pública da Conitec recebeu 14.266 contribuições, uma das maiores participações registradas pelo órgão. Oeste pesquisou o preço do Voxzogo na internet. O medicamento tem preço tabelado que varia de acordo com a dosagem. Caixas com 10 frascos podem ser encontradas no Brasil por valores entre R$ 69,7 mil e R$ 81,2, dependendo da concentração. 

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A presidente do INN, Juliana Yamin, afirmou que a negativa pode ampliar a judicialização dos casos, obrigando o poder público a adquirir o medicamento por decisões judiciais, sem a possibilidade de negociação em larga escala.

A fabricante BioMarin informou que recorrerá administrativamente para tentar reverter a decisão. Segundo a empresa, a vosoritida proporciona benefícios que vão além do crescimento em estatura, contribuindo para reduzir complicações ortopédicas e respiratórias e melhorar a qualidade de vida de crianças com acondroplasia.

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